ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

2 апреля в Адыгее состоится благотворительная акция "В другой мир сегодня", с помощью которой родители детей с аутизмом надеются собрать средства на открытие центра подготовки тьюторов и педагогов. Сейчас в республике 57 детей с поставленным диагнозом "аутизм", но специалистов для работы с ними не хватает, а должные условия для их обучения зачастую не обеспечены. 

Сообщение о предстоящей акции поступило на SMS-сервис "Кавказского узла". "2 апреля в филармонии Майкопа пройдет благотворительный концерт в поддержку детей с особенностями, с аутизмом", – написал автор сообщения.

Благотворительная акция и концерт "В другой мир сегодня" приурочены ко Всемирному дню распространения информации об аутизме, который отмечается по решению ООН в международном масштабе. Акция проводится не только для просвещения общественности, но и для сбора средств на функционирование Центра обучения специалистов по работе с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), рассказала корреспонденту "Кавказского узла" организатор акции Нефисет Туова.

"Благотворительная акция в поддержку детей с аутизмом – отнюдь не спонтанная, к этому долго шли. Сначала, два года назад, родители этих детей создали общественную организацию РОО "Особенные дети Адыгеи". С тех пор они занимались тем, что искали пути для облегчения жизни своим детям. Приглашались специалисты, которые помогли подготовить педагогов, тьюторов и психологов, знающих, как обращаться с детьми-аутистами", – пояснила Туова.

Государство сейчас практически не готовит в нужном количестве специалистов по работе с аутистами, поэтому родители взяли инициативу в свои руки и устраивают обучение детей на те средства, что сами изыщут, продолжила организатор акции.

"Средства от акции пойдут на обучение специалистов, создание Центра инклюзии, где смогут пребывать дети с аутизмом. Все финансы, полученные в результате акции, будут в распоряжении и будут распределяться орггруппой родителей из РОО "Особенные дети Адыгеи", – сообщила Нефисет Туова.

Что касается концерта, то он составит только треть программы. Значительная часть времени будет посвящена демонстрации слайдов и видеороликов, где людям покажут, что такое аутизм, с чем связано его распространение и каковы методы поддержки людей с РАС. После концерта состоится флэшмоб, аналогичный тому, что происходит в других странах, – люди выходят на улицу и запускают в небо синие шары.

"Мероприятие пройдет в Большом зале филармонии Адыгеи. Стоимость билетов – от 300 до 1000 рублей. В устройстве мероприятия содействует благотворительный фонд "Родина наш дом". Из известных деятелей искусства Адыгеи изъявили желание выступить Вячеслав Евтых, Аслан Тлебзу, Айдамир Мугу, Сима Кусокова, ряд детских коллективов и другие", – указала Туова.

Исполнитель черкесской музыки, заслуженный артист Адыгеи и КЧР Аслан Тлебзу сказал "Кавказскому узлу", что он и его коллеги всегда по мере возможности принимают приглашения на участие в благотворительных акциях.

"Было бы кощунственным не поддержать людей, которые нуждаются в нашей поддержке, – пояснил он. – Принимая участие сам, я и коллег, всех публичных людей, призываю участвовать в таких мероприятиях".

Ни о какой плате за участие речи быть не может, подчеркнул Тлебзу.

"Все артисты выступают безвозмездно. Ведь смысл заключается в том, чтобы все вырученные средства пошли в пользу прежде всего детей, в поддержку которых мы и выступаем", – сказал исполнитель.

Аутизм диагностирован у 57 детей в республике, но учтены не все

В большинстве стран мира аутизм относится сейчас к неврологическим расстройствам, но в Адыгее, как и по всей России, его по старинке причисляют к психиатрическим заболеваниям, рассказала "Кавказскому узлу" одна из руководителей РОО "Особенные дети" Эльвира Кулокова, которая и сама воспитывает ребенка с аутизмом.

"Проблемы начинаются сразу при установлении диагноза. Аутизм может быть в любой семье, независимо от уровня дохода, расы, национальности, образа жизни и так далее. Имеется множество причин появления – от факторов окружающей среды до генетической предрасположенности. Раннее и надлежащее диагностирование и раннее терапевтическое вмешательство имеет жизненно важное значение для роста и развития человека с аутизмом. Любой родитель должен забить тревогу, если ребенок не смотрит в глаза, не откликается на имя, не указывает пальцем, мамину руку воспринимает как продолжение его руки, специфически избирателен в еде", – перечислила она.

Проблемы в диагностике РАС действительно остаются, признает начальник отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения республики Хариет Хатхова.

"Это очень сложные дети, но по мере возможности мы расширяем все виды помощи – и социальной, и медицинской, для установления диагноза, если он неуточненный. У нас есть дети, которые ездили для этого в институт Бехтерева в Санкт-Петербург", – сообщила Хатхова "Кавказскому узлу".

Но, например, магнитно-резонансная томография (МРТ) входит в стандарт обследования таких детей, однако в Адыгее есть сложность с проведением МРТ именно для детей до трех лет – с любым диагнозом, не только с аутизмом, отметила сотрудник Минздрава.

"Для детей до трех лет МРТ должно делаться под наркозом. Там оборудование со встроенной следящей аппаратурой, которого в Адыгее нет, да и в Краснодаре оно было на ремонте. МРТ детям старше трех лет проводится в республике", – пояснила Хариет Хатхова.

Проблема реабилитации детей с аутизмом через постановку психиатрического диагноза не устраивает родителей особенных детей, продолжила Хатхова.

"В прошлом году проводились семинары с представителями реабилитационного центра "Амалфея" из Ростова-на-Дону. Приезжал руководитель и специалисты центра, встречались с медработниками и родителями, показывали свои возможности, ролик был рекламный об этом центре, но на сегодняшний день пока среди родителей желающих поехать в этот центр нет. Наши специалисты психдиспансера прошли обучение по работе с детьми с аутизмом, мы в принципе готовы организовать школу для родителей на базе нашего республиканского психдиспансера. Там бригада, куда входят и психолог, и психиатр, и другие специалисты узкие, там площади позволяют. Но, конечно, родителей не очень устраивает, что это будет на базе психдиспансера", – пояснила она.

По ее мнению, нужно менять отношение родителей в этом вопросе.

"Одного психолога для таких детей недостаточно, нужен врач-психиатр, но по понятным причинам не все родители соглашаются работать с психиатрами. Хотя определенная группа есть, что состоят на учете, дети имеют инвалидность, это все оформляется через наших специалистов. На сегодняшний день с установленными диагнозами у психиатра состоят 57 детей. Некоторые наблюдаются у невролога, и такие дети идут с другими диагнозами – ввиду того, что диагноз "аутизм" имеет право выставлять только врач-психиатр", – сообщила представитель Минздрава.

Школы и детсады не обеспечены всем необходимым для инклюзивного обучения

Проблемы остаются и с обеспечением образования детей, говорит Эльвира Кулокова. Ранее детей с аутизмом не всегда принимали в общеобразовательные школы, сейчас в Адыгее навстречу родителям идут.

"Детей с аутизмом стали принимать на общих основаниях и начинают предоставлять специальную поддержку. Но это в основном в Майкопе. В сельских районах пока не так все благополучно", – констатировала она.

По мнению Эльвиры, решение проблем во многом зависит от региональных и федеральных властей.

"Сталкиваясь с диагнозом "аутизм", родители попадают в дикую ситуацию, когда есть диагноз, но с диагнозом некуда идти – нет никакого комплексного подхода к проблеме, которая заключалась бы в обследовании ребенка, выборе маршрута реабилитации и абилитации таких детей. Поэтому несколько родителей собрались и решили создать организацию "Особенные дети Адыгеи", которая объединила таких же неравнодушных родителей, чтобы вместе искать пути выхода из десятилетиями сложившейся трудной ситуации", – рассказала она.

На сегодняшний день эффективных медицинских способов решения проблем с РАС нет, но есть рекомендованные научно-педагогические методы вмешательства, к которым относятся прикладной анализ поведения (ПАП), или АВА-терапия. Члены организации решили этот метод внедрить в систему образования в Адыгее, говорит Кулокова.

"Для этой цели была проведена конференция "Аутизм – вызов и решения". Спикером конференции стал директор Института Морено Роман Золотовицкий, который привез программу "Включи", успешно апробированную на тот момент в московской школе №1465 – первой инклюзивной площадке в России. Программа была представлена республиканским властям и одобрена. Затем были выделены средства нашей организации на экономическую поддержку – в размере 400 000 рублей. Средства пошли на обучение специалистов, которые работают в СОШ №11, ДОУ №26, государственных детских центрах. Последние обучающиеся недавно закончили практику в Москве и данную модель инклюзии детей с РАС внедряют на наших площадках", – сообщила Эльвира.

По ее словам, на данном этапе остро стоит вопрос с оснащением этих площадок, которые называются ресурсными зонами, в школах, а также вопрос со ставками тьюторов и количеством детей на одного тьютора. Модель предполагает по одному тьютору на каждого ребенка с особенностями до тех пор, пока поведенческие проблемы ребенка не будут сняты.

"Многие из наших детей – не говорящие или с эхолалией (неконтролируемое автоматическое повторение чужой речи, – прим. "Кавказского узла"), и им нужны коммуникаторы. Это карточки коммуникационной системы обмена изображениями (PECS) и айфоны, на которых можно установить приложение Go Talk, они помогают с коммуникацией детей с аутизмом. Этот пункт многим непонятен. Люди считают айфоны роскошью, игрушкой, не понимая, что это мощные помощники в общении этих детей с окружающим миром", – рассказала Эльвира.

Большинство дидактических материалов и специализированную мебель родители вынуждены делать сами, в образовательных учреждениях этого попросту нет, добавила она.

"Нужны парты-модули, перегородки между партами, оборудования для сенсорной разгрузки и много чего. К сожалению, на все это нет денег у родителей, которые за свой счет покупают большое количество бумаги, картона, оплачивают супервизию учителя ресурсной зоны и так далее", – пояснила Эльвира.

По ее мнению, на сегодняшний день школы и сады не готовы создавать особые образовательные условия.

"Но при этом дети не должны становиться заложниками отсутствия этих условий, они не должны сидеть дома на домашнем обучении. Это приведет их к инвалидизации. Поэтому мы ищем способы, чтобы создать эти условия", – говорит мама.

Инклюзия предполагает постепенное включение детей с особенностями в среду нормотипичных, и в целом в стране начали признавать этот принцип наиболее верным, рассказала другая мама ребенка с РАС Анжелика.

"У наших детей есть право, по закону, находиться в общеобразовательной школе, но при этом у них может быть адаптированная программа обучения. Смысл именно в том, чтобы дети с аутизмом социализировались не в каких-то коррекционных заведениях или на дому, а вместе с остальными детьми. Такой вид обучения детей с аутизмом наконец признан и в России как наиболее верный. Другое дело, имеются сложности с реализацией", – сказала она "Кавказскому узлу".

Родители хотят открыть центр, который займется подготовкой специалистов для их детей

Специалистов по работе с особенными детьми не хватает, говорит Анжелика.

"В настоящее время назрела необходимость создания центра, где могли бы быть сосредоточены специалисты, которые умеют работать с детьми и будут обучать других педагогов", – пояснила она, добавив, что там же надо готовить детей к обучению в школе.

Юридически центр уже организован, это автономная некоммерческая организация, продолжила Анжелика.

"Хотелось бы от правительств получить помощь хотя бы в виде выделения помещения под него. Часть средств, которые рассчитываем получить от благотворительной акции 2 апреля, пойдет на оснащение и поддержку центра, а также на оснащение уже открытых ресурсных зон в образовательных учреждениях", – пояснила она.

Большое внимание детям нужно уделять еще на этапе подготовки к школе или садику, отмечает Эльвира Кулокова.

"Неважно, где будет идти эта подготовка: в центре, школе, саду – но с поведением детей нужно работать обязательно, и должны быть специалисты-поведенщики. Сами родители должны обучаться, чтобы работать в команде с поведенщиком, тьютором, учителем ресурсной зоны. На все это нужны средства. Мы очень хотим, чтобы всем этим занималось государство, но пока еще нет соответствующих законов, регулирующих данные вопросы", – сказала она.

В школах и садиках на 54 ребенка приходится 22 тьютора

С 1 сентября 2016 года обучение детей с РАС в Адыгее организовано в 11 дошкольных образовательных организациях и 11 общеобразовательных, сообщили "Кавказскому узлу" в Минобразования республики. Дети могут находиться в школе и садике в течение всего дня, но режим для них определяется специальными условиями, прописанными в заключении Психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), и индивидуальной программой реабилитации или абилитации.

"В этих образовательных организациях оборудованы ресурсные комнаты, оснащенные индивидуальным учебным местом для учащегося и учителя (тьютора), ноутбуком, многофункциональным устройством. Для каждого обучающегося разработана адаптированная основная образовательная программа", – сообщается в ответе ведомства.

Там также говорится, что дети с РАС в адыгейских школах "обеспечены бесплатным горячим питанием и бесплатными учебниками".

"Продолжительность учебного дня устанавливается образовательной организацией с учетом особых образовательных потребностей ребенка, его готовности к нахождению в среде сверстников без родителей. Для каждого обучающегося с РАС разработана индивидуальная программа сопровождения тьюторами", – сообщили в министерстве.

По данным ведомства на 1 января 2017 года, в образовательных учреждениях республики обучаются 54 ребенка с РАС, а тьюторов, работающих с этими детьми, – 22. Девять педагогов прошли курс обучения АВА-терапии, один специалист обучен методам использования карточек PECS, еще 12 педагогов прошли подготовку в московской школе №1465, специализирующейся на обучении детей с РАС.

Методическую помощь для разработки программ образования и развития детей с РАС в республике осуществляют три организации: Адыгейский республиканский институт повышения квалификации, Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи и Центр диагностики и консультирования "Локус". Для помощи родителям и педагогам в республике было выпущено методическое пособие, правда оно посвящено работе не только с детьми-аутистами, но также и детьми с синдромом Дауна, сообщили в министерстве.

Что касается программ реабилитации детей с РАС, то у Минздрава Адыгеи имеется только одно отделение с такой программой – в республиканской детской клинической больнице, сообщила корреспонденту "Кавказского узла" представитель Минздрава Хариет Хатхова.

"Мы работаем тесно с реабилитационным центром "Детство" в подмосковном поселке Ленинские Горки. Дети с аутизмом по нашим направлениям ездят туда, получают курсы восстановительного лечения. В самой Адыгее такого центра нет, но есть прекрасное отделение медицинской реабилитации, туда закупили новое оборудование, в том числе микрополяризатор именно для этой категории детей", – рассказала она.

Кроме министерства здравоохранения, детьми с аутизмом еще занимается министерство труда и соцразвития, добавила Хатхова.

"У них в ведомстве Минтруда есть реабилитационный центр "Доверие" – это в селе Красногвардейском, там идет социальная реабилитация. Кроме этого, мы очень тесно работаем с министерством образования. То есть эти дети еще получают педагогическое сопровождение. Мы неоднократно в прошлом году проводили семинары с участием родителей детей с аутизмом", – сообщила она.

Родители добиваются того, чтобы соотечественники приняли их детей

В Адыгее наблюдается заметный прогресс в отношении организации помощи детям с аутизмом и их социализацией, сказала "Кавказскому узлу" специалист по работе с особенными детьми Рузанна Шевацукова.

"Раньше в Адыгее никому, кроме некоторых родителей и специалистов, слово "аутист" ничего не говорило. Ни педагоги, ни чиновники не имели об этом явлении никакого представления. Теперь общество уже осведомлено и принимает таких детей. Несомненно, чтобы подготовить специалистов, тьюторов, несколько лет нужно, это одним днем не делается. Родители порой хотят все и сразу, их можно, конечно, понять: тьюторов не хватает, их мало, коммуникаторов почти нет. Но два года назад вообще ничего не было", – рассказала она.

Правительство Адыгеи также начало выделять некоторые средства на поддержку детей с аутизмом, добавила Шевацукова. В пример она привела Комплексный центр социального обслуживания населения в Майкопе, где она сама работает. Центр имеет отделение реабилитации несовершеннолетних с ограниченными умственными и физическими возможностями, здесь оказывается помощь 83 детям, из которых у 30 диагностировано РАС.

"Прежде такие дети не могли порой посещать обычные школы, сейчас появились первые ласточки, которые пошли учиться в обычные школы и наряду с этим могут получать специализированную помощь. Благодаря родителям, которые смогли донести свою проблему, навстречу пошло и министерство социальной защиты. Я работаю с особенными детьми 20 лет, и многие способы взаимодействия, что сейчас рекомендуются, совпадают с теми, что мы использовали интуитивно", – объяснила Шевацукова.

По ее мнению, именно родители помогли пополнить багаж знаний социальных работников.

"Все специалисты по работе с такими детьми в настоящее время обучаются. Спасибо родителям, которые организуют обучение. В общем-то, работа с детьми-аутистами – это новое явление не только для Майкопа, но и для Москвы", – добавила Рузанна Шевацукова.

Поддержки от государства пока не хватает

Педагог ресурсной школы в майкопском детсаду №26 Виктория также указала на то, что принятие детей с особенностями в общеобразовательные школы по системе инклюзии – это новшество не только для Адыгеи, но и всей России. И в нынешней ситуации родители таких детей зачастую разбираются в проблеме лучше, чем профильные работники.

"Не хватает педагогов со знанием той методики, которую хотят применять родители детей с РАС. Специалистов крайне мало. Тьюторов, которые должны сопровождать детей в учебном заведении вне класса, также очень мало обучено по специальной программе. А обучаться за свой счет не все педагоги готовы. Каких-либо оплаченных государством курсов получения знаний в этой области нет", – рассказала она корреспонденту "Кавказского узла".

Помимо этого, есть проблема ставок для учителей и воспитателей, занимающихся с детьми с РАС.

"Предписано иметь индивидуального тьютора каждому ребенку, однако такого количества ставок не предусмотрено тарифной сеткой учебных заведений. А ведь они должны обслуживать и заниматься с ребенком с РАС на протяжении всего пребывания в школе или детском саду: помогать одеваться и раздеваться, кормить, давать воду, водить в туалет и так далее. Делать это все, зная об особенностях ребенка и обучая его самого. То есть у них сложная и ответственная работа", – подчеркнула Виктория.

По ее словам, в детском саду №26 сейчас на одного тьютора приходится два-три ребенка. Коммуникаторов и дидактических материалов в доступе практически нет, что тоже объясняется отсутствием финансирования.

"Все добываем и заказываем сами, с помощью родителей, в основном в Москве или через интернет. Помимо этого, в первую очередь необходимы ресурсные зоны, специально оборудованные предметами для разгрузки, для исправления нарушений сенсорики. Ресурсная зона предоставляет детям с особенностями те ресурсы, в которых у них дефицит от природы, что не позволяет им быть полностью в учебном процессе. В ресурсной зоне происходит компенсирование недостающих им сил", – пояснила она.

Детей с РАС часто пугают обыденные для учебного процесса факторы: шум, беготня, яркий свет. Поэтому они не должны находиться все время в группе, иначе они не успевают освоить материал – им требуется отдельно, более доступным образом объяснить его. Ресурсная зона позволяет это сделать, продолжила педагог.

"Наряду с этим, в ресурсной зоне ребенок отдыхает, может восстановить силы. После такой передышки он может вновь вернуться в группу. После определенного периода адаптации у ребенка с особенностями может отпасть нужда в ресурсной зоне, и он сможет находиться в общей группе все время обучения", – сказала Виктория.

В большинстве же своем республиканские школы, педагоги и общество в целом пока не готовы к отношениям с детьми с РАС, констатировала она.

"Учебные заведения просто иногда не знают, как им заниматься с детьми с аутизмом, нет выстроенного алгоритма поведения с ними. Модель обучения и воспитания детей с РАС только пробуется, поэтому трудностей еще много. И в обществе не понимают, как они смогут находиться с другими детьми. Неосведомленность порождает страх, опасения, что аутисты агрессивны или просто странно ведут себя. И дети-сверстники тоже не знают о том, как взаимодействовать с детьми с особенностями. Даже педагоги не очень осведомлены, как правильно организовать обучающее пространство", – подчеркнула Виктория.

Право ребенка на образование приходится отстаивать через прокуратуру

Для того, чтобы обеспечить своим детям инклюзивное обучение, родителям приходится решать вопросы с учебными заведениями через прокуратуру. Об одной такой жалобе в надзорное ведомство "Кавказскому узлу" рассказала директор Адыгейской республиканской общественной организации поддержки детей-инвалидов "Солнечные мамочки Адыгеи" Анна Рауд. Конфликт произошел осенью 2016 года в детском саду в Майкопском районе.

"Ребенку с аутизмом из поселка ПМПК определила условия для получения образования. Мать принесла заключение этой комиссии в детский сад. Заведующая вызвала маму, чтобы посмотреть, какой ребенок, и сказала, что они не смогут с таким ребенком работать, потому что он гиперактивен, расторможен, и те команды, которые ему дает воспитатель, не выполняет. Он мог пойти играть, когда все занимаются, либо начать бегать на площадке, когда все, допустим, сидят на лавочке. И, соответственно, на мать начали психологически давить: "Мы с этим ребенком не будем заниматься, вам лучше не ходить в детский сад", – рассказала Рауд.

Мать обратилась за помощью в родительские организации – "Особенные дети Адыгеи" и "Солнечные мамочки".

"Мы, конечно, поехали и заступились за эту мать. Заведующая тогда согласилась: ну, давайте два раза в неделю в садик. Мы уехали, но ничего не продвинулось абсолютно. Получилось так, что он не пошел в детский сад, потому что матери было некому оставить младшего ребенка, и заведующая не взялась помочь в этом вопросе, чтобы младшего ребенка определить в этот же детский сад. Тьютора, который прописан в заключении ПМПК, заведующая даже и не пыталась искать, сказала: "У меня таких людей нет, никто мне такую ставку не даст, сами дойдите до нашего руководства Майкопского района, а лучше дойдите до "Белого дома" и объясните ситуацию", – продолжила Анна Рауд.

Активистки обратились в районную администрацию с просьбой обеспечить условия для предоставления тьютора, но получили ответ, что это невозможно, поскольку данный детский садик не является коррекционным.

"Это нарушение законодательства, потому что в 79-й статье ФЗ "Об образовании в РФ" сказано, что любое образовательное учреждение при поступление ребенка с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья, – прим. "Кавказского узла") должно обеспечить все условия для получения образования, которые прописаны в заключении ПМПК", – подчеркнула Рауд.

Она обратилась за помощью к министру образования республики, и в итоге добилась того, что детсад получил ставку тьютора. Однако до сих пор заведующая садиком не может найти на эту должность человека, поэтому Рауд обратилась с заявлением в прокуратуру, надеясь подстегнуть руководство детсада и райотдел образования к исполнению обязанностей.

"Когда ставки не было, был какой-то претендент на эту должность. Когда ввели полставки, этот претендент почему-то исчез. У меня есть подозрения, что руководитель образовательной организации специально тянет, не решает вопрос, пытается нас уговорить отказаться от посещения садика. Комитет образования Майкопского района тоже неактивен. Надеюсь, что прокуратура проведет проверку, и тьютора матери дадут, чтобы она, отводя ребенка в сад, могла второго ребенка кому-то поручить", – заключила Анна Рауд.

"Кавказский узел" пока не располагает комментариями представителей упомянутого Анной Рауд детского сада и отдела образования Майкопского района относительно ситуации с нехваткой тьютора для ребенка с аутизмом.