ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

В области наблюдаются перебои с обеспечением жизненно-важными препаратами, пожаловались больные редкими заболеваниями жители на встрече в Волгограде. По их словам, лекарства приходится ждать месяцами, "с боем" получать в аптеках и даже ездить за ними в Москву.

Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями "Дом редких" провел 15 февраля в Волгограде "Школу легочно-артериальной гипертензии" для больных этим редким заболеванием. Встреча прошла в гостинице "Волгоград", на нее пришли около 20 человек, передает присутствовавшая на встрече корреспондент "Кавказского узла".

14 февраля организация разослала в СМИ пресс-релиз, посвященный редким заболеваниям.

"Сегодня «редкий» пациент в России – это сложный субъект системы здравоохранения, чье положение в ней разнится с огромной амплитудой: от уверенного льготника авторитетной федеральной программы - до «сироты», месяцами ожидающего единственного в мире лекарства, назначенного «по жизненным показаниям». Неравноправное положение страдающих редкими болезнями становится причиной их инвалидизации и сокращения продолжительности жизни. Пациенты с легочно-артериальной гипертензией – яркое тому подтверждение. В этой группе пациентов, как ни в какой другой, видно, как разница правового статуса влияет на доступ к лечению", - говорится, в частности, в пресс-релизе.

Его авторы посетовали, что "регулятор откликается по принципу численности пациентов: заболевания, где много пациентов – лечат".

"Малочисленные группы пациентов не представляют ценности для регулятора и не являются стимулом для принятия управленческих решений", - резюмируют авторы пресс-релиза.

По словам юриста организации Кирилла Куляева, представители "Дома редких" приехали в Волгоград, чтобы "рассказать пациентам о льготах и правах на лекарства, и как это право реализовать, какие сделать шаги, чтобы получить по жизненным показаниям лекарства бесплатно"

"В Волгоградской области одна из проблем – несвоевременные закупки лекарств, потому что многие доктора, чиновники критикуют 44 Федеральный закон за то, что он очень жестко устанавливает сроки, требования, поэтому они не успевают вовремя закупить лекарства. Но этот закон действует уже более пяти лет. Я думаю, за пять лет можно было подготовиться, чтобы обеспечение было бесперебойным", - рассказал он корреспонденту "Кавказского узла".

По его словам, в Волгоградской области около 75 человек с легочной артериальной гипертензией.

"Всего в России около 300 редких заболеваний. Сколько всего таких пациентов в Волгоградской области, мы не знаем. К нам обратилось 16 человек из региона по горячей линии, мы ведем их", - также отметил он.

Куляев рассказал, что все редкие (орфанные) заболевания можно разделить на три категории.

"Первая - высокозатратные нозологии. Эти пациенты обеспечены за счет федеральных средств и у них проблем практически нет. Вторая категория – 19 редких заболеваний, этих пациентов бесплатно обеспечивает регион. Однако есть группа заболеваний, в частности, хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия, которые входят в широкий перечень редких заболеваний. В этом случае у человека не возникает никакого права на бесплатные лекарства. Чтобы такой человек бесплатно получал лекарства, мы смотрим, какие у него есть дополнительные льготы, в частности, инвалидность. Один из наших призывов – чтобы пациентов с редкими заболеваниями обеспечивали лекарствам вне зависимости от наличия или отсутствия инвалидности. Потому что происходит замкнутый круг: у пациента выявили заболевание, назначили лекарство по жизненным показаниям, но пациент не может получить лекарство, пока его состояние не ухудшится и ему не дадут инвалидность. Пациенту дают инвалидность, назначают бесплатное лекарство, если лекарство очень хорошо помогает, инвалидность могут снять. Снимут инвалидность - не дадут лекарство", - отметил Куляев.

По его словам, задержки получения лекарств пациентами с редкими заболеваниями могут составлять до трех месяцев.

«Это для людей это очень мучительно, наносит вред из здоровью, в связи с перерывом уменьшается эффективность терапии, которую получал человек до лечения. Мы помогаем людям составить обращение в комитет здравоохранения, в местную поликлинику, чтобы выписали рецепт. В случае положительного ответа помогаем направить документы в Росздравнадзор. К сожалению, многие проблемы решаются уже после жалобы в Росздравнадзор. У нас есть два предложения. Первое направлено в федеральные органы власти с целью того, чтобы не региональный, а федеральный бюджет оплачивал лечение некоторых заболеваний, в частности легочной гипертензии. Это поможет более своевременно обеспечивать пациентов лекарствами, поскольку они будут закупаться централизованно сразу на всех и освободит деньги в бюджете региона, что поможет пациентам с другими заболеваниями. Второе предложение - в органы исполнительной власти Волгоградской области. Здесь наше обращение направлено на внесение изменений в территориальную программу госгарантий, чтобы пациентов с легочной гипертензией обеспечивали лекарствами вне зависимости от инвалидности, чтобы не было замкнутого круга. Мы будем держать обращение на контроле», - отметил он.

Председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова заявила на встречи в Волгограде, что обсуждаемая тема нуждается в освещении в СМИ. «Мы абсолютно убеждены, что если наши проблемы не будут постоянно подсвечиваться в СМИ, то редкие пациенты в силу немногочисленности не будут существовать не только для общества, но и для системы государственного управления. Государство видит только тех, кто о себе заявляет», - заявила она.

Жители региона рассказали о проблемах с обеспечением лекарствами

Житель Фроловского района, 37-летний Дмитрий Чернышов рассказал корреспонденту «Кавказского узла», что редкий диагноз ему поставили в 2018 году, и он испытывает сложности в получении лекарств. «Болезнь протекает сложно», - отметил он.

По его словам, после поездки в Москву недавно ему удалось получить лекарство быстро, но иногда его приходится ждать до трех месяцев.

«Человек с моим заболеванием очень метеозависим, перед снегом и дождем становится тяжело ходить и дышать. Две упаковки основного моего лекарства стоят 120 тысяч. Этого хватает на два месяца. Плюс нужны и другие препараты – одна коробочка из 12 таблеток стоит 200 тысяч рублей», - рассказал он.

Дмитрий рассказал, что работает егерем, но находится под угрозой увольнения. «У меня вторая группа инвалидности с определенными ограничениями, работодатель должен подобрать мне соответствующее место», - сообщил он.

Жительнице Городищенского района 62-летняя Вера Хоменко рассказала корреспонденту «Кавказского узла», что ей поставили редкий диагноз в 2016 году. По ее словам, она получает «бесплатно, но с боем» нужный ей препарат в аптеке.

«Его нельзя прерывать, а у меня не получается. В упаковке 42 таблетки, три таблетки нужно в день. Я также инсулинозависимая, все это я получаю бесплатно. Но вовремя не дают. Аптека подает заявку, и мы ждем, задерживают и на две недели, и больше. Я начинаю медленнее ходить, появляется одышка без лекарств. Я перехожу на другое лекарство, оно стоит от 600 и выше рублей. А препарат, который мне прописан, стоит от 40 тысяч. Перебои с лекарствами – моя главная проблема. Я обращалась в два инстанции, сейчас ситуацию взяли под контроль. Когда я обратилась с жалобой в Росздравнадзор, мне выдали аж три упаковки лекарства», - рассказала она.

По словам женщины, у нее третья группа инвалидности и она федеральный льготник.

Два обращения подготовили участники встречи

На встрече составлены два коллективных обращения от страдающих легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) жителей региона. Одно из них направлено в областную думу, администрацию Волгоградской области и Облздрав, а второе -  председателю Правительства РФ Михаилу Мишустину, главе Совфеда Валентине Матвиенко и в Минздрав России.

В обращении (копия имеется в распоряжении «Кавказского узла») отмечается, что жители «объединились для коллективного обращения в связи со сложной ситуацией, сложившейся в отношении жизненно необходимого лекарственного обеспечения».

«Хуже обстоят дела у пациентов, чье заболевание не включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности [...] В этом случае они также становятся региональными льготниками. Таким образом, полномочия по лекарственному обеспечению жителей Волгоградской области, страдающих легочной артериальной гипертензией, уже возложены на органы исполнительной власти региона. Но чтобы получить лекарство, человек должен дождаться ухудшения здоровья до состояния «инвалид I или II группы», а потом наконец, получив лечение, в скором времени он поправит здоровье, а вместе с этим потеряет инвалидность и право на бесплатные лекарства. С учетом высокой стоимости необходимых препаратов, приобретать самим ЛАГ-специфические препараты не под силу ни одной обычной семье. Таков замкнутый круг», - говорится в обращении.

Его подписанты просят включить заболевание в перечень, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия отпускаются по рецептам врачей бесплатно. В обращениях в федеральные органы власти пациенты просят включить заболевание в федеральную программу высокозатратных нозологий.

По словам юриста Дмитрия Любитенко, перечни редких заболеваний "формируются в рамках территориальной программы оказания бесплатной медицинской помощи гражданам".

«Есть федеральный и региональный перечни. В разных регионах они по-разному сформированы. Проект терпрограммы сначала формируется региональной администрацией, затем принимается областной думой. Вопрос лежит в плоскости формирования этой программы региональными органами власти. Безусловно, она взаимосвязана с бюджетной обеспеченностью региона. Есть у него собственные средства – он может формировать более развернутую программу. Все будет зависеть от того, как будут обеспечены рублем эти возможности. Само по себе обращение может как-то повлиять на ситуацию, но если бюджет сверстан в консервативном плане, то нельзя сказать наверняка, что просьба жителей будет принята. То же самое касается и обращения на федеральный уровень. Судьба обращений связана с бюджетными возможностями как федерации, так и субъекта федерации», - сказал он корреспонденту "Кавказского узла".

«Право граждан на обращение в государственные органы и органы местного самоуправления закреплено в ст.33 Конституции Российской Федерации, порядок рассмотрения предложений, заявлений и жалоб граждан урегулирован Федеральным законом от 2 мая 2006 года № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации». Обращения жителей будут рассмотрены в рамках этого закона в 30-дневный срок», - пояснила корреспонденту "Кавказского узла" адвокат Ольга Завгороднева.