ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

Почти месяц прошел с тех пор, как Европейский суд по правам человека обязал российские власти срочно обеспечить девочку из Кисловодска, страдающую спинальной мышечной атрофией, лекарством "Спинраза", однако решение так и не исполнено.

Как писал "Кавказский узел", в феврале 2020 года врачи назначили шестимесячной девочке из Кисловодска, у которой была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое бесплатно должно было обеспечить государство. Власти отказались выдать лекарство. В апреле Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи об обеспечении девочки лекарством за счет краевого бюджета. Суд обратил решение к немедленному исполнению, однако оно не было исполнено. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию. Семья обратилась в ЕСПЧ, и 6 мая Европейский суд обязал правительство России предоставить ребенку доступ к медицинской помощи, соответствующей его состоянию. Правительство РФ должно было отчитаться перед судом об исполнении срочных мер до 27 мая. 

По состоянию на 1 июня, девочка не получила препарат "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат семьи Борис Малахов. 

Он сообщил, что пытался связаться с министерством юстиции Российской Федерации после принятия Европейским судом по правам человека соответствующего решения. "Сразу после вынесения решения ЕСПЧ мы обращались в Минюст России, в отдел по взаимодействию с ЕСПЧ по вопросу исполнения решения, чтобы уточнить сроки, порядок исполнения, но ответа не получили", - сообщил он.

Малахов также отметил, что судебный пристав, который занимается делом девочки, "неоднократно призывал Минздрав (Ставропольского края) исполнить решение суда и даже накладывал штрафы".

"Мы постоянно обращаемся в Минздрав, у нас есть какие-то обещания с его стороны, но никакие препараты до сих пор не получены. А каждый дополнительный день - это отмирающие нервные клетки у ребенка", - отметил адвокат.

Он добавил, что "право девочки на лечение подтверждено в судебном порядке и в России, и в ЕСПЧ, и нам не понятно, почему оно не реализовывается".

Российская Федерации пока не выполнила требование Европейского суда о срочных мерах, подтвердила корреспонденту "Кавказского узла" юрист проекта "Правовая инициатива", занимающегося этим делом, Ольга Киселева.

"Европейский суд в своем решении от 6 мая 2020 года обязал российские власти обеспечить девочку препаратом "Спинраза". Суд также указал, что до 27 мая правительству необходимо предоставить информацию о состоянии здоровья ребенка и о лечении, которое ему предоставляется. До 27 мая девочке не был обеспечен доступ к препарату", - рассказала она.

Тендер на покупку трех флаконов препарата на три инъекции был объявлен только 21 мая, сообщила Киселева, сославшись на сайт госзакупок.

"Министерство здравоохранения Ставропольского края в письме, направленном семье девочки, сообщило, что поставка лекарства ожидается 20 июня, а после уточнения краевого бюджета планируется закупка еще двух флаконов препарата. К сожалению, такого количества инъекций не хватит даже на год лечения - в год нужно минимум шесть инъекций. При этом состояние здоровья девочки ухудшилось, сейчас она находится дома, где за ней ухаживают родители", - сообщила юрист.

Киселева отметила, что 27 мая и заявители, и власти России направили в ЕСПЧ обновления по делу. "В своем письме российские власти написали, что заявительница (ребенок) сейчас находится дома под тщательным медицинским наблюдением. Она получает амбулаторное лечение и регулярные консультации специалистов. Также в письме указано, что Минздрав Ставропольского края инициировал конкурсную процедуру для закупки нескольких доз "Спинразы". Также были предприняты шаги по внесению изменений в закон о бюджете Ставропольского края для того, чтобы выделить дополнительные средства региональному министерству здравоохранения для обеспечения лечения данным препаратом определенных категорий пациентов", - рассказала она.

Она также рассказала, что "Европейский суд пока не вынес решения о продлении или о снятии срочных мер, а только переслал сторонам обновления друг от друга".

"Решение об исполнении или неисполнении Российской Федерацией срочных мер будет принято судом в ходе рассмотрения жалобы по существу (в порядке ординарного производства), формуляр которой будет направлен стороной заявителей в ближайшие месяцы. Если суд посчитает, что власти не исполнили требование о срочных мерах, то при вынесении решения по существу жалобы будет признано нарушение статьи 34 Конвенции о защите прав человека и основных свобод - нарушение права на индивидуальную жалобу в связи с тем, что властями не были предприняты меры для предотвращения непоправимого вреда жизни и здоровью ребенка до рассмотрения жалобы по существу судом", - добавила Киселева.

Суд может принимать жалобы от любого физического лица, любой неправительственной организации или любой группы частных лиц, которые утверждают, что явились жертвами нарушения одной из Высоких Договаривающихся Сторон их прав, признанных в настоящей Конвенции или в Протоколах к ней. Высокие Договаривающиеся Стороны обязуются никоим образом не препятствовать эффективному осуществлению этого права, говорится в статье 34 Конвенции о защите прав человека и основных свобод, текст которой опубликован в разделе "Нормативные акты" на "Кавказском узле".

Какими-либо комментариями от представителей министерства здравоохранения Ставропольского края относительно ситуации с девочкой "Кавказский узел" пока не располагает.