ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА.

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию обеспечить жительницу Сочи Ксению Швецову, у которой диагностирована редкая болезнь, дорогостоящим лекарственным препаратом "Элизария".

У 32-летней жительницы Сочи Ксении Швецовой редкое заболевание было диагностировано в 2012 году.

Сочинка была включена в федеральный регистр лиц, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями с диагнозом "пластическая анемия с синдромом ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия)", при котором ухудшается кроветворная функция костного мозга, вырабатывающего недостаточное количество эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. С 2014 года каждые две недели она получала бесплатно препарат "Элизария", пишут "Юга.ру".

Лекарство Швецовой выдавали до сентября 2020 года, после чего перестали, рассказал адвокат Борис Малахов. По его словам, невыдачу лекарства министерство здравоохранения Краснодарского края объяснило недостатком финансирования, сообщает сегодня, 8 февраля "Коммерсант".

"Суд отверг этот аргумент и еще в декабре обязал немедленно возобновить выдачу препарата. Однако Минздрав не стал выполнять это решение, более того, подал на него апелляционную жалобу. Чиновники не принимают срочных мер, а лишь затягивают процесс, создавая риски для здоровья и жизни пациента", - цитирует Малахова издание.

Обращение в ЕСПЧ направил 4 февраля правозащитный проект "Правовая инициатива"*, попросив при этом суд применить "правило 39", согласно которому можно вынести экстренное решение по делу, если речь идет об угрозе для жизни и здоровья. По словам старшего юриста проекта Татьяны Саввиной, так как Швецова не получает необходимый лекарственный препарат более пяти месяцев, нарушаются две статьи Европейской конвенции о защите прав человека и основных свобод - статья 2 (право на жизнь) и статья 3 (запрет жестокого обращения).

Уже на следующий день после подачи заявления, 5 февраля суд принял решение в пользу Швецовой. По словам Саввиной, "основную жалобу суд будет рассматривать позже, а пока он потребовал немедленного обеспечения лекарством Ксении". Отчитаться об исполнении, по словам юриста, власти России должны до 5 марта.

Случай Швецовой - не единственный, когда жители России вынуждены через Европейский суд по правам человека добиваться выдачи лекарств. Как писал "Кавказский узел", в 2020 году врачи назначили шестимесячной девочке из Кисловодска, у которой была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза". Это лечение бесплатно должно было обеспечить государство, но власти отказались выдать лекарство. В апреле Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи об обеспечении девочки лекарством за счет краевого бюджета. Суд обратил решение к немедленному исполнению, однако оно не было исполнено. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию. Семья обратилась в ЕСПЧ, и 6 мая Европейский суд обязал правительство России предоставить ребенку доступ к медицинской помощи, соответствующей его состоянию. Первую инъекцию "Спинразы" девочке сделали 2 июля 2020 года.

Юристы Ольга Киселева и Надежда Ермолаева сообщили "Кавказскому узлу", комментируя ситуацию со смертью в октябре 2020 года больного ребенка в Чечне, что обеспечение лекарствами больных спинальной мышечной атрофией необходимо передать с регионального на федеральный уровень. Сотрудница фонда "Семьи СМА" Юлия Корсунская отметила, что больные вынуждены добиваться лечения за счет бюджета через суды.

Больные редкими заболеваниями в Волгограде жаловались в феврале 2020 года на перебои с обеспечением жизненно-важными препаратами. По их словам, лекарства приходится ждать месяцами, "с боем" получать в аптеках и даже ездить за ними в Москву.