НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.
Родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания правительства Грузии, потребовав решить вопрос с ввозом в страну препарата для лечения этого заболевания.
Как писал "Кавказский узел", 23 марта родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания Минздрава Грузии, требуя встречи с руководством ведомства. Они утверждали, что представители Минздрава ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе. Чиновники проигнорировали акцию.
Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).
Родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания администрации правительства Грузии, требуя встречи с премьер-министром и решения вопроса о финансировании. По их словам, они не получили исчерпывающих ответов от министра здравоохранения.
Этот вопрос обсуждался в парламенте Грузии с министром здравоохранения. Собрание было закрытым, но на нем присутствовали родители больных детей. Как заявил после встречи министр здравоохранения Зураб Азарашвили, ни одна страна не финансирует импорт этого лекарства. Однако родители больных детей возразили, что в Германии это лекарство применяется.
По словам министра, ведомство готово предоставить государственную помощь в диагностической или психологической поддержке, сообщила в репортаже телекомпания "Мтавари архи", эфир которой посмотрел корреспондент "Кавказского узла".
"Есть дети, состояние которых крайне тяжелое. Поэтому уже год и четыре месяца мы не можем получить конкретный ответ от Минздрава. Мы приехали сюда, надеемся, что премьер-министр проявит внимание, встретит нас, выслушает", — сказал в эфире телеканала "Формула" один из протестующих, слова которого перевел на русский язык корреспондент "Кавказского узла".
Родители выразили опасение, что, даже если препарат привезут в Грузию, то они не смогут купить его за свой счет без посторонней помощи, говорится в телесюжете.
Согласно исследованию благополучия детей за 2022 год, проведенному Национальной службой статистики Грузии при поддержке Детского фонда ООН, 38% детей в Грузии испытывают материальные и социальные трудности.
Также 12% детей не получали необходимого медицинского лечения (полностью или частично), а 5% не могли получить необходимые медикаменты. "В обоих случаях основными были финансовые барьеры", - отмечается в опубликованном на сайте ведомства исследовании, которое перевел на русский язык корреспондент "Кавказского узла".
Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.
* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.
Автор:Галина Готуа
