НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.
Родители детей с ахондроплазией на акции протеста в Тбилиси потребовали от властей решить вопрос с ввозом в страну препарата для лечения этого заболевания. Представители оппозиционных партий сегодня поддержали протест.
Как писал "Кавказский узел", 20 апреля родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания администрации правительства Грузии, требуя встречи с премьер-министром и решения вопроса о финансировании лечения препаратом "Возоритид". По их словам, они не получили исчерпывающих ответов от министра здравоохранения.
После встречи с родителями больных детей министр здравоохранения Зураб Азарашвили заявил, ни одна страна не финансирует лечение этим лекарством. Однако родители возразили, что, например, в Германии это лекарство применяется.
Родители детей с ахондроплазией сегодня заявили, что четвертый день проводят акцию с требованием встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили и опять провели ночь около государственной канцелярии.
Участники акции требуют ввоза "Возоритида" и финансирования лечения 12 детей с диагнозом "ахондроплазия". "Наше требование неизменно - встретиться с премьер-министром. Мы хотим услышать, есть ли у наших детей право на здоровье", - заявила одна из участниц акции Кети Бегиашвили в эфире телеканала "Формула", который посмотрел корреспондент "Кавказского узла".
К митингу также присоединились родители больных детей из регионов Грузии. Одна из них, Саломе Габелашвили, заявила в эфире "Рустави 2", что "очень трудно сутками матерям стоять улице и выпрашивать у государства лекарства". "Из разных стран родители пишут нам, что это позор! Есть 12 детей. Государство обязано дать нашим детям право на жизнь", - сказала Габелашвили, слова которой перевел на русский язык корреспондент "Кавказского узла".
Днем ранее, 21 апреля, министр здравоохранения встретился с протестующими и снова подчеркнул, что ни в одной стране мира лечение запрошенным препаратом "на данном этапе не финансируется". Родители возразили, что по их данным, в Италии, Чехии и Италии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США - из президентского фонда.
Протестующие разместили на заборе около канцелярии транспаранты с надписями: "Ахондроплазия — это не просто задержка роста, не лгите нам!", "Не отнимайте у нас право на здоровье". По словам родителей, они будут продолжать круглосуточный протест, пока премьер-министр не ответит на их требования, передал корреспондент "Кавказского узла".
Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).
К акции присоединились представители некоторых оппозиционных партий, сообщает сегодня "Новости-Грузия". В частности, лидер партии "Лело" Мамука Хазарадзе призвал правительство, политиков и бизнесменов создать в Грузии специальный фонд для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выразил готовность участвовать в финансировании фонда.
"Есть вопросы, которые выше политики. Давайте научимся делать такие вещи вместе, научимся объединяться вокруг проблемы, научимся делать добро вместе… Мой первый взнос будет 100 000 лари (около 39,7 тысячи долларов. – Прим. "Кавказского узла")", – привело издание слова Хазарадзе.
В Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов, пишет издание.
Напомним, 23 марта родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания Минздрава Грузии, требуя встречи с руководством ведомства. Они утверждали, что представители Минздрава ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию "Возоритида", который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе. Чиновники в тот день проигнорировали акцию.
Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.
* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.
Автор:Галина Готуа
