НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.
Власти Грузии включили ахондроплазию в список болезней, лечение которых оплачивает государство. Родители больных ахондроплазией детей, проводившие многодневную акцию протеста в Тбилиси, согласовали с Минздравом график поставок дорогостоящего препарата.
Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводили акцию протеста в Тбилиси, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 5 мая власти страны пообещали ввезти препарат в страну, как только будут готовы все необходимые документы, и родители детей приостановили акцию протеста.
Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.
Ахондроплазия включена в госпрограмму Грузии по лечению редких заболеваний, соответствующее изменение уже внесено в постановление правительства "Об утверждении государственных программ здравоохранения на 2023 год", сообщает сегодня "Новости-Грузия".
Перед этим инициативной группе родителей больных детей и Минздраву удалось согласовать график внедрения препарата в Грузии. Теперь родители ждут, когда Минздрав закончит работу над протоколом, после чего можно будет рассчитывать на закупку лекарства, пишет издание.
Напомним, в Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов. Еще 23 марта родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания Минздрава Грузии, требуя встречи с руководством ведомства. Они утверждали, что представители Минздрава ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию "Возоритида". Чиновники в тот день проигнорировали акцию.
21 апреля министр здравоохранения встретился с протестующими и подчеркнул, что ни в одной стране мира лечение запрошенным препаратом "на данном этапе не финансируется". Родители возразили, что по их данным, в Италии, Чехии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США - из президентского фонда.
22 апреля к акции присоединились родители больных детей из регионов Грузии и представители некоторых оппозиционных партий. В частности, лидер партии "Лело" Мамука Хазарадзе призвал правительство, политиков и бизнесменов создать в Грузии специальный фонд для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выразил готовность участвовать в финансировании фонда.
24 апреля Ираклий Гарибашвили заявил, что власти Грузии не отказывались финансировать лечение этим препаратом, но "требуется немного подождать". Если бы власти "были безответственными популистами", то "выделили бы 10 миллионов и импортировали лекарство", но правительство будет следовать "правилам и квалифицированным мнениям", подчеркнул он.
На следующий день, 25 апреля, президент Грузии Саломе Зурабишвили пообещала протестующим привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну. При этом жители Грузии начали сами собирать деньги на лекарства детям, однако участники акции призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков.
Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.
* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.
Автор:"Кавказский узел"
