Мальчик из Кизляра с орфанным заболеванием остался без жизненно необходимого лекарства, годовой курс которого стоит десятки миллионов рублей, из-за ошибок Минздрава Дагестана при заполнении заявки, сообщили в фонде "Круг добра". Минздрав пообещал, что ребенок будет обеспечен необходимым лечением.

Шестилетний мальчик из Кизляра несколько лет болеет редкой болезнью - нейрональным цероидным липофусцинозом. Излечить полностью от этой болезни невозможно, но есть препарат, который позволяет болезни не прогрессировать - "Церлипоназа альфа". Мальчику необходимы две капельницы в месяц, и каждая из них стоит около трех миллионов рублей, сообщило издание "МК в Дагестане".

Однако ребенок остался без жизненно важного препарата. "Препарат отпускает фонд "Круг добра" после направленной в их адрес заявки от Минздрава региона. Но в августе семье мальчика сказали, что им больше не положен препарат, так как его не хватает для других больных в Дагестане детей. В фонде "Круг добра" заверили, что препарата в России хватает, а проблема с его поставками в Дагестан возникла из-за того, что Минздрав региона не отправлял заявки на препарат", - говорится в публикации от 31 августа.

Мальчик будет продолжать получать необходимый для лечения препарат, сообщили корреспонденту "Кавказского узла" в Минздраве Дагестана. Всего, по данным министерства, в Дагестане три ребёнка с этой редкой наследственной болезнью.

"Лечение проводится дорогостоящим и не зарегистрированным на территории Российской Федерации препаратом, в связи с чем ввоз его достаточно сложен. Дополнительная заявка на лекарство подана в фонд "Круг добра", в настоящее время Минздравом Дагестана совместно с фондом "Круг добра" прорабатывается вопрос перераспределения имеющегося препарата для скорейшего лечения маленьких пациентов", - сообщил представитель Минздрава республики. 

Информация о том, что ребенок будет продолжать лечение, также опубликована в Telegram-канале Минздрава Дагестана 1 сентября. Почему была задержка с выдачей лекарства, в сообщении не указано.

Заявка на препарат для лечения мальчика находится на доработке в Дагестане, сообщил корреспонденту "Кавказского узла" представитель фонда "Круг добра". Доработка, по его словам, означает, что "в пакете документов в заявке были не все документы и/или они были с ошибками". "Заявки возвращаются в регион на доработку с чёткими указаниями, чего в них не хватает. Вся необходимая информация по требованиям к пакетам документов есть на сайте и напоминается регионам во время регулярных вебинаров", - отметил он.

Представитель фонда разъяснил порядок получения редких лекарств через данный фонд. "Фонд не отпускает препарат, а на основе одобренной экспертным советом фонда заявки региона заключает договор на поставку на конкретного ребёнка. В соответствии с договором препарат поставляется в регион — в конкретное уполномоченное учреждение. В экстренных случаях есть возможность перераспределить препарат из запасов, поставленных ранее на других детей, с последующем возмещением из новых поставок. Процедура перераспределения следующая: нужно найти препарат, которым готов поделиться на время другой регион, и договориться о перевозке препарата с поставщиком. Так как Фонд работает с бюджетными средствами, мы очень щепетильно подходим к заключению договоров, оформлению документов на всех этапах прохождения заявок на помощь, закупку или перераспределение препаратов", - сообщили в Фонде корреспонденту "Кавказского узла".

Представитель Фонда добавил, что ответственность за пациентов остаётся на исполнительном органе субъекта страны в сфере охраны здоровья. Фонд работает по заявкам регионов в соответствии с перечнем заболеваний, лекарственных средств, медицинских изделий. "Речь идёт о закупке очень дорогих препаратов, часто ещё не зарегистрированных в России, для достаточно небольшой когорты пациентов. На всю страну у Фонда всего лишь 32 подопечных с нейрональным цероидным липофусцинозом второго типа (НЦЛ-2), для которых закупается препарат "Бринейра" (международное непатентованное название — церлипоназа альфа). Стоимость годового курса терапии — несколько десятков миллионов рублей, терапия — пожизненная", — отметил представитель фонда.

Руководитель "Монитора пациента" Зияутдин Увайсов рассказал корреспонденту "Кавказского узла", что если в назначении врача указано определенное лекарство, то родители по рецепту получают лекарство в аптеке, если ребенок в больнице, то — выдается в медучреждении. Увайсов отметил, что очень редко бывает, что врач не выписывает нужное лекарство. 

"Кавказский узел" также писал, что ранее пациенты с хронической почечной недостаточностью пожаловались, что не получают в полном объеме нужные лекарства и медицинскую помощь, а обращения в Минздрав Дагестана не дали результата. Правозащитники рекомендовали пациентам отстаивать их права в суде.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.