Решила гуманитарную проблему – добилась внесения ахондроплазии в список редких заболеваний и ввоза в страну лекарства необходимого для лечения
Деятельность в 2023 году
3 апреля родители детей, страдающих ахондроплазией, редким заболеванием опорно-двигательного аппарата, пришли к зданию Администрации правительства с требованием встречи с премьер-министром Гарибашвили и разрешения ввоза в Грузию «возоритида», единственного в мире существующего лекарства для лечения этой болезни. Вопреки протестам и требованиям родителей 3 апреля министр здравоохранения Грузии Зураб Азарашвили заявил, что государство не планирует ввозить «Возоритид» в страну, ссылаясь на то, что препарат является экспериментальным и ни в одной стране не закупается при государственном финансировании.
С 18 апреля Макуна Гочиашвили в составе группы родителей начала бессрочную акцию, требуя решение проблемы. Участницы протеста ночевали на улице в течение почти трех недель. 21 апреля на своей странице в Instagram отвергла доводы правительства, указав, что препарат прошел испытания, первым и единственным был одобрен для лечения ахондроплазии еще в 2021 году.
З мая Макуна Гочиашвили написала в Facebook*: «Ночь №16.». Несмотря на дождь и холод родители продолжали ночевать у здания администрации правительства и требовать лекарство для детей.
После 19 дней непрерывного протеста родители прекратили свою акцию после того, как им пообещали, что они смогут посещать еженедельные заседания в Министерстве здравоохранения и участвовать в работе по обеспечению ввоза лекарства.
22 мая постановлением правительства ахондроплазия была добавлена в список редких заболеваний, лечение которых осуществляется в рамках государственной программы. 23 мая на своей странице в Facebook* Макуна разъяснила, что государство берет на себе ответственность за протокольное лечение людей с этой болезнью, а ввоз препарата в Грузию и его применение станут возможны после утверждения протокола лечения.
22 июля она заявила, что правительство не выполняет взятые на себя обязательства:
«Мы, родители, очень конструктивно и терпеливо включались в рабочий процесс на протяжении всего этого периода. Общение очень нездоровое, потому что обещание и его выполнение не совпадают. Мы, родители, в понедельник проведем брифинг, где объявим наш план на будущее и назовем конкретный срок государству. Они должны будут назвать нам конкретные даты - то есть, когда именно ввезут медикамент, потому что терпение и конструктивность имеют свои пределы. Условия должны быть двусторонними. С их стороны было нарушено столько вещей, что рабочий процесс теряет наше доверие».
К 27 июля Координационный совет по редким заболеваниям одобрил Национальный протокол по ахондроплазии, больные дети начнут получать лекарство осенью 2023 года, заявил представитель совета.
13 ноября на своей странице в Facebook* Гочиашвили сообщила, что лекарство поступило в Грузию и на следующий день дети начнут курс лечения препаратом. Пост получил более 2 тысяч реакций и более 300 коментариев.
«Мы ждали этого дня с 2021 года, пришлось предпринять радикальные меры, чтобы получить лекарство», - сказала Макуна в эфире «Мтавари Архи».
Позже сообщила[10], что 3 подростка и 1 ребенок со сложными симптомами начинают лечение, а значит будут ежедневно принимать лекарства.
Биография
Родилась в 1989 году.
Окончила Государственный Университет Ильи.
Профессиональная и общественная деятельность
Основатель детского лагеря Green Camp.
Примечания
* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.
- https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=168084579456052
- https://www.instagram.com/p/CrTVRDvt3Wb/
- https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-drug-improve-growth-children-most-common-form-dwarfism
- https://matsne.gov.ge/ka/document/view/5807465?publication=0&fbclid=IwAR13YkvmfQjXPkBwWTQfQrMTAcaAeU9UcynM-ouTLrhOTB2VQtElPQtfiPc
- https://www.facebook.com/mgochiashvili/posts/10160692323428050
- https://palitranews.ge/video/225050-ra-etapzea-akondroplaziis-diagnozis-mkone-bavshvebis-problemis-mogvarebis-sakitxi-da-aris-tu-ara-damtkicebuli-daavadebis-martvis-protokoli/
- https://www.facebook.com/mgochiashvili/posts/pfbid0F5fTk59Gp7L8qC5TEjPacG3spRgs7LwLKt7HwCf7WGfL8svcyoqzfMNjkGEjQxZyl
- https://www.facebook.com/makomako.gogeshvili/videos/895734941967077/
- https://www.facebook.com/mgochiashvili/about
- https://www.facebook.com/mtsvanebanaki
Автор:
