208 миллионов рублей собраны на препарат для лечения  девятилетнего мальчика с миодистрофией Дюшенна. Значительную сумму удалось собрать на благотворительном ифтаре в Каспийске.

Как писал "Кавказский узел", к концу февраля на лечение мальчика с миодистрофией Дюшенна удалось собрать 73 миллиона рублей, всего для укола препаратом "Элевидис" необходимо 230 миллионов. Организаторы сбора рассказали, что он не успел получить помощь по госпрограмме, и выразили надежду, что сбор завершится до конца Рамадана.

Семья мальчика надеялась получить лекарство по квоте. "В конце 2023 года мы узнали, что в Америке и Европе появился препарат "Элевидис" стоимостью 230 млн рублей. Уже в 2024 году Россия начала его закупать, но только для детей до шести лет. Тогда мы в эту категорию не попали. Затем возрастные ограничения увеличили за границей. Мы ждали, что и у нас расширят. Сбор средств не стали объявлять, сумма была пугающая. Мы все ждали, что сможем получить лекарство по квоте", -  приводит "Сапа" слова матери мальчика. 

В мае 2025 года были расширены возрастные ограничения, лекарство могли получить дети в возрасте до девяти лет и одного месяца. На тот момент ему было девять лет и 20 дней. Семье отказали: для поставки препарата требовалось больше времени. Еще полгода семья мальчика обращалась к состоятельным людям и в организации за помощью, но везде получила отказ. В январе родители мальчика решились объявить сбор средств. Первыми на помощь пришли две девушки, у которых уже был опыт благотворительных сборов. Благодаря им о болезни узнал весь Дагестан. К сегодняшнему дню удалось собрать 208 млн рублей. 

"Мы простая семья, мы не ожидали, что такой резонанс вообще будет. Это для нас так неожиданно получилось. Это вообще чудо, настоящее", - говорит мать ребенка.

Также для мальчика в Каспийске прошел благотворительный ифтар, сообщила сегодня РГВК "Дагестан". 

Помочь ребенку собрались предприниматели и волонтеры. Вместе они накрыли длинный стол и каждый желающий смог угоститься пловом, фруктами и разнообразными сладостями и напитками. Бутылки с водой активисты украсили специальными стикерами, содержащими реквизиты счета, на который можно было перечислить  средства для нуждающегося ребенка. Благодаря общим усилиям удалось привлечь большое количество неравнодушных людей и собрать значительную сумму денег.

Болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется приблизительно у одного из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал ранее корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.