18:57 / 22.03.2026Второй сбор на лечение ребенка с миодистрофией Дюшенна закрыт с начала года в Дагестане

В месяц Рамадан был закрыт сбор 230 миллионов рублей на лечение девятилетнего мальчика из Дагестана с миодистрофией Дюшенна. Ранее, 1 января 2026 года, был закрыт сбор и для другого ребенка с этим диагнозом.

Как писал "Кавказский узел", к 16 марта на лечение мальчика с миодистрофией Дюшенна удалось собрать 208 миллиона рублей, всего для укола препаратом "Элевидис" необходимо 230 миллионов. Организаторы сбора рассказали, что он не успел получить помощь по госпрограмме, и выразили надежду, что сбор завершится до конца Рамадана.

"Кавказский узел"  также писал, что на лечение больного миодистрофией Дюшенна девятилетнего мальчика из Сулейман-Стальского района  было необходимо 230 миллионов рублей, за полгода удалось собрать 70 миллионов, еще 160 были собраны за пять дней, сбор был закрыт 1 января.

Жители Дагестана собрали 230 млн рублей для лечения девятилетнего  мальчика, сообщила РГВК "Дагестан". Мальчик страдает редким генетическим заболеванием - миодистрофией Дюшенна, при котором постепенно атрофируются все мышцы организма. Сбор средств проходил в священный для мусульман месяц Рамадан. На помощь пришли  блогеры, волонтеры, крупные бизнесмены и простые жители Дагестана, а также Северного Кавказа и стран СНГ, сообщила телекомпания.

 "Это очень большая сумма, мы не верили, что удастся собрать ее так скоро. Думали, это будет длиться месяцы или годы, поэтому не сразу решились на сбор", - приводит "Сапа Кавказ" слова мамы мальчика.

 Больше всего средств удалось собрать в Махачкале, Хасавюрте и Дербенте. Помогали и жители других городов - Астрахани, Кисловодска, Черкесска, Нальчика и даже Нового Уренгоя. 

Болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется приблизительно у одного из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал ранее корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.

Мы обновили приложения на Android и IOS! Будем признательны за критику, идеи по развитию как в Google Play/App Store, так и на страницах КУ в соцсетях. Без установки VPN вы можете читать нас в Telegram (в Дагестане, Чечне и Ингушетии – с VPN). Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в соцсетях Facebook*, Instagram*, "ВКонтакте", "Одноклассники" и X. Смотреть видео "Кавказского узла" можно в YouTube. Присылайте в WhatsApp* сообщения на номер +49 157 72317856, в Telegram – на тот же номер или пишите по адресу @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор:"Кавказский узел"