Спасти малыша Магомеда

15 августа 2020, 12:24

4-х месячный житель Кабардино-Балкарии Магомед Тюбеев страдает редким генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией 1 степени тяжести (СМА 1). Препарат, который может вылечить ребенка стоит огромных денег – 165 млн рублей.

На странице «Help Tubeev Magomed» объявлен сбор денег.  

По сведениям из открытых источников, в России СМА-1, который является самой тяжелой формой, болеют всего 20 детей возрастом до двух лет. Считается, что такие дети родились с «поломанным» геном, то есть, в их организме образуется недостаточно белка, который отвечает за действие мыщц. Такие дети не могут сидеть, ходить.  Со временем происходит атрофия мускул, вплоть до дыхательных. В России препаратов для лечения нет.

На днях маленького Магомеда в РДКБ навестила программа «Новости дня». Ребенок лежит в реанимации, он подключен к ИВЛ, кормят его через зонд. Рядом в палате находится его мама Юлия. Она заходит к ребенку каждый день, может его взять на руки, но ненадолго, ибо отключать его от аппарата нельзя.  

Юлия говорит, что по линии Минздрава она включена в «Программу быстрого доступа» и ждет из США поддерживающий препарат, который однократно выделят ребенку бесплатно, однако его надо принимать постоянно. Радикальным средством лечения считается препарат «Золгенсма», самое дорогостоящее лекарство в мире. Достаточно всего одного укола и малыш будет спасен. Он способствует выработке недостающего белка.

Мама малыша надеется, что получение поддерживающего лекарства даст возможность выиграть время для сбора необходимой суммы на приобретение дорогостоящего препарата. Из 165 млн рублей к настоящему времени собрано 13,5 млн. Семье  помогают незнакомые люди, подключились спортсмены, работники культуры. 

В группах в Инстаграме распространяют информацию с просьбой к руководству республики, где говорится о том, что на празднование 100-летия республике выделено из федерального бюджета  240 млн рублей. 

Люди предлагают отказаться от праздника и направить недостающую сумму на лечение  мальчика:

«Друзья, давайте откажемся от этого праздника и попросим руководство республики направить средства на спасение жизни малыша. Ему всего четыре месяца».

 Пользователи во всех группах единодушны в том, что жизнь ребенка важнее всего.

17.08.2020 в 21:57Circassian woman
Не активно обсуждают))) наверное люди уже устали читать про сборы денег. Сегодня на зеленом рынке увидела объявление про этого малыша. В принципе , учитывая, что наш народ не богат, собрано немало денег-13,5 млн. Но этого недостаточно, нужно 165 !!! Для сбора в нашей республике - это огромная сумма... Все во власти Всевышнего, если ребенку суждено жить, то и лекарство и деньги найдутся)))
17.08.2020 в 21:46Circassian woman
Думаю, что выделенные из бюджета деньги должны быть потрачены по назначению, и вряд ли кто-то может изменить эти правила. Если суждено, то Бог пошлет и лекарство для малыша. Пусть ему повезет.
15.08.2020 в 13:44isaiah_wilderman
Здравствуйте, уважаемая Cw! Дай Бог ребенку спастись! Препарат стоит огромных денег - 165 млн. рублей! Вы считаете их огромными. Я имею в виду не себя, меня и других обыкновенных гостей и блогеров КУ! Это чуть больше 2 млн. долларов. Даже если поставить препараты во все регионы, то для России это смешные (другого слова не подобрал) деньги. А надо таких 20! Одно скажу, что из США придет аппарат, эти гадкие пиндосы не подведут! И от 240 млн. рублей никто не откажется. Потому что нельзя. Руководство республики никто не спрашивал. Их дело сделать все как надо! Еще раз - дай Бог ребенку спастись!!!
17.08.2020 в 12:43shante.schneider
Да, уважаемая Cw! Что то не очень активно Вашу статью обсуждают! Хотя, что там статья, главное, что сбор средств идет не самыми низкими темпами! Я правильно понял, что один укол необходимым препаратом стоит 165 млн. рублей?