НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.
У 9-летнего Имрана из Кабардино-Балкарии медики выявили редкое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна.
По словам мамы мальчика, Юлии Гетоковой, с трехлетнего возраста, когда ребенок стал разговаривать, он частенько жаловался на боль в ножках. Поначалу родители относили это к детским капризам, думая, что малыш хочет, чтобы его носили на руках. Когда жалобы ребенка стали частыми, родители обратились к врачам. Ему поставили неверный диагноз и, соответственно, лечили неправильно.
Ситуация прояснилась, когда московские доктора предложили родителям сделать генетический анализ. У ребенка была выявлена мышечная дистрофия Дюшенна – редкое дегенеративное нервно-мышечное заболевание, вызванное генной мутацией. В мире этой болезнью заболевают один на 5 тысяч человек. Болезнь приводит к атрофии мышц, к обездвиживанию.
Имрану можно помочь.
В 2023 году на фармацевтическом рынке появился новый медицинский препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна – «Элевидис». Он вводится однократно и процесс распада мышц останавливается. Проблема в стоимости препарата – 265 миллионов рублей. Сумма огромная не только для семьи мальчика, но и для всех его родственников и окружения.
Как рассказала Юлия, она обращалась в фонд «Круг добра», но ей там сказали, что сумма для фонда неподъемная.
Кроме того, лекарство в России применяется для детей в возрасте 4-5 лет. Имрану же уже 9. Но Юлия говорит, что в зарубежных странах, в частности в ОАЭ препарат назначают и в 9 лет. Потом уже будет поздно. И мама предпринимает все усилия, чтобы не упустить этот последний шанс спасти своего ребенка.
Сейчас Имран на гормонотерапии. Такое лечение облегчает состояние, но имеет множество неблагоприятных побочных воздействий.
Сможет ли общество откликнуться на беду отдельной семьи?
Я верю, что да. Однажды уже в Кабардино-Балкарии собрали такие суммы для двух мальчиков. Одного из них удалось спасти.
